據中國之聲《新聞縱橫》報道，近日，吉林、天津、廣東等地的重癥肌無力患者給央廣新聞熱線打電話反映，“溴吡斯的明片”——這一重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物，在當地各大醫院和藥房庫存緊張，一藥難求。
目前，我國有數十萬重癥肌無力患者，“溴吡斯的明片”是這一群體的救命藥，由于替代藥物少，也被稱作“孤兒藥”。該藥生產廠家今年9月發生召回事件導致市場斷供，目前產能雖然恢復，但市場仍出現短缺。
吉林長春的一位重癥肌無力患者家屬王先生很著急，他跑遍了長春市各大醫院和藥房，都沒有買到溴吡斯的明片?！伴L春吉大一院二院、三院，最好的醫院都沒有。根本就買不到，想買到就得花高價?！蓖跸壬f道。
吉林大學第一醫院藥房工作人員也證實，吉林省已經很久沒有這種藥出售了?！斑@個藥全國都斷貨，整個吉林省基本上都沒有?！?br/>
重癥肌無力，是一種自身免疫性疾病，表現為骨骼肌無力和易疲勞性，臨床表現主要是四肢無力，咀嚼、呼吸困難等癥狀。溴吡斯的明片是用于重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物。天津患者韓先生剛剛出院，跟記者通電話幾分鐘喘氣就困難。他說，如果停藥，不僅嚴重影響日常生活，還可能威脅到生命?！叭珖己懿缓觅I，我在天津醫科大學總醫院門診根本買不到，只有住院才能開個兩三盒?！?br/>
溴吡斯的明片的市場價格是三十多元一瓶，廣州患者家屬馮女士，每個月帶母親去復查，從10月以來，由于該藥同價位沒有替代藥物，她只能花高價買進口藥，一瓶藥近1500元港幣。
為了解決購藥難問題，北京的民間公益組織“愛力”曾平價向申請用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由于該藥是處方藥，該組織無資質銷售，這一購藥通道近日被北京市藥監局叫停。
北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心發展事業部主管楊俊娟說：“有人向藥監局舉報，說我們在非法賣藥，所以現在關閉了這個通道。”
今年9月，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動，該藥品被召回，導致全國藥物短缺。10月15號，上海醫藥發布《關于溴吡斯的明片供應情況的說明》，稱“預計11月初，市場供應將逐步恢復正常”。但目前，江浙滬的供應情況較好，吉林、廣東、天津等地嚴重短缺。
上海中西三維藥業有限公司質量部總監徐賢斌告訴記者，公司的產能已經恢復，但藥物遭遇患者恐慌性購買，所以仍供不應求?！皬?0月28號開始到現在近一個半月，投放了大概33萬盒，相當于平常三個月的量。但因為患者有恐慌心理，平時一個月買三盒，現在一下子買十盒，導致這么大的量投放下去，大家還是買不到?！?br/>
廠家已開通咨詢熱線（021—51653639；021-51653679），指導病友找到購買渠道。徐賢斌說，目前保障了全國95家醫院的藥品供應，公司正在擴大生產基地，他承諾，隨著時間的推移，供不應求的情況能得到解決。
記者發現，這份保障供應的名單里并沒有包括吉林省的醫院。在名單里的廣東省第二人民醫院，目前只有一瓶庫存。名單里的天津市第五人民醫院藥房工作人員告訴記者：“現在沒有藥也沒用辦法，好長時間都沒有了?！?br/>
用于預防、治療、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代，通常被稱為“孤兒藥”，溴吡斯的明片就是這種孤兒藥。過去十多年，溴吡斯的明片價格幾乎沒有漲，價格很便宜。據悉，國內有三家藥廠有資質，但只有上海中西三維藥業一家生產。
由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業關注“孤兒藥”治療藥物的研發。目前，世界上一些國家已經對“孤兒藥”出臺立法保護，但國內尚未對“孤兒藥”立法。近年來，罕見病藥品短缺的新聞并不鮮見，患者往往要通過其他渠道購買高價藥。愛力重癥肌無力罕見病關愛中心建議，盡快完善立法，保障罕見病患者用藥權益。（來源：醫藥網）
